Responsabile della ricerca
Prof.ssa Michela Rimondini
2022
I
Il problema:
Promuovere la qualità di vita di chi convive con la Sclerosi Multipla attraverso la creazione di un intervento integrato psicologico, motorio e sociale in forma telematica, che consenta alle giovani persone con Sclerosi Multipla e una disabilità media/alta di mantenere il benessere e contrastare l’isolamento.
La diagnosi di Sclerosi Multipla (SM) avviene solitamente in giovane età, ovvero nella fase di vita deputata allo sviluppo del percorso personale, professionale, sociale ed affettivo della persona. Tale evento rappresenta quindi una grande sfida, che diviene ancora più complessa quando si accompagna a un deterioramento delle proprie competenze motorie, cognitive e percettive con conseguente possibile riduzione dell’autonomia personale e in generale della qualità di vita. Per accettare la malattia e la disabilità, all’individuo è richiesto un riequilibrio psicologico che talvolta può rivelarsi arduo. I protagonisti di questa esperienza sono portati a ricercare punti di riferimento che possano aiutarli a orientarsi e riadattarsi ai grandi cambiamenti imposti dalla malattia e dalle sue conseguenze. In questo percorso, la qualità della vita dell’individuo è influenzata da fattori correlati alla malattia (ad es. disabilità) nonché psicologici (ad es. strategie di coping) e sociali (ad es. supporto sociale). Nel percorso di adattamento alla malattia spetta alle persone con SM ricercare risorse e strategie per mantenere il benessere nelle varie aree, confrontandosi con gli operatori o con altre persone che convivono con la SM. Ricomporre da soli un quadro coerente non è sempre facile. Per tale motivo, il progetto e-ESPRIMO ha l’obiettivo di creare un intervento che possa supportare la persona con SM nel trovare risorse su tutte le dimensioni rilevanti.
L’intervento e-ESPRIMO, mira, infatti, alla valorizzazione delle risorse psicologiche della persona, all’inclusività sociale e alla promozione di stili di vita salutari utilizzando le nuove tecnologie. L’utilizzo della tecnologia è un modo efficace per erogare interventi indipendenti dal luogo, rendendoli così fruibili ad una più larga platea di persone. Inoltre, vengono rimosse le barriere alla partecipazione (come la difficoltà a raggiungere un luogo e la necessità di far affidamento ad un caregiver), facilitando così, l’accessibilità alle persone con SM e promuovendo l’inclusività indipendentemente dalla sintomatologia.
Gli obiettivi principali del progetto sono tre:
(1) valutare i bisogni e le preferenze dei giovani con SM (età compresa tra i 18 e i 45 anni) e disabilità da moderata ad alta per quanto riguarda le soluzioni di e-Health utili al supporto dell’adattamento alla malattia. Il raggiungimento di tale obiettivo permetterà di costruire un intervento telematico ritagliato sulle effettive esigenze delle persone coinvolte;
(2) utilizzando metodologie partecipative co-creare assieme ad esperti della malattia (pazienti e diversi operatori nell’ambito della SM) un intervento telematico denominato e-ESPRIMO dedicato a giovani adulti con Sclerosi Multipla e disabilità da moderata ad alta;
(3) testare l’intervento e-ESPRIMO in un campione di giovani con Sclerosi Multipla disabilità da moderata ad alta per verificarne la sua fattibilità.
L’idea generale di e-ESPRIMO, che verrà poi adattata tramite il processo di co-creazione, prevede la partecipazione, su piattaforma telematica, ad incontri di gruppo che includono attività motoria adattata e attività psicologiche condotte da un team multidisciplinare. Accanto a questo, i partecipanti svolgono attività individuali che possono condividere attraverso l’utilizzo di applicativi per smartphone.
Rilevanza
Le persone giovani che convivono con una patologia incerta come la SM devono affrontare diverse sfide, tra cui l’accesso all’assistenza psicologica e l’isolamento. e-ESPRIMO rappresenterà uno strumento utile per superare queste difficoltà, garantendo valutazione e supporto della persona attraverso un approccio telematico semplice e sostenibile.
L’elemento di rilievo dello studio risiede in tre elementi: l’adozione del mezzo telematico per facilitare l’accesso e la fruibilità; l’approccio biopsicosociale, che vede la persona come un’integrazione di mente, corpo e risultanti delle relazioni umane; la metodologia della co-creazione, che prevede uno scambio continuo tra i diversi protagonisti, incluse le persone con SM.